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　　4月2日是世界自閉癥關注日，想和大家聊聊，這一年信息港小鎮企業小小神經元和安遠縣自閉癥家庭的故事。

小小神經元，專注于自閉癥的科學研究與早期干預應用，由哈佛大學腦科學、教育學研究生創立。分享兒童大腦發育的科學知識，幫助家長成為孩子最好的康復師。

　　#01

　　2022年8月，江西贛州的安遠縣連續幾天都是迫近40度的高溫。我們臨時改建的家庭干預咨詢室，終于在被汗水浸泡兩天后加裝好了空調。

當我們開門送剛結束咨詢的家庭離開時，才發現門外椅子上坐了一位媽媽。

　　她在門口已經坐了30分鐘，沒有推門也沒有敲門，只因為怕打斷老師。

　　進門后她遞給我們一張紙條，上面用鉛筆認真地寫了孩子的情況。

這是我們和善林（化名）媽媽的第一次見面。

　　也是我們離開二線城市，來到曾經的貧困縣，和這里的自閉癥家庭第一次見面。

　　憔悴、迷茫、無助、小心翼翼都是我們的第一印象。

但從善林媽媽的眼里，我們分明看到了藏在更深處的一絲祈盼，像極了開門那一刻，烈日中天。

　　這次見面其實是我們第三次來到安遠。受安遠縣政府的委托，為了給當地自閉癥家庭提供更合適、更高質量的家庭干預服務，我們先前就已經實地走訪、調研了當地自閉癥家庭和醫療康復資源的一些情況。

全縣在殘聯有登記的自閉癥家庭共120組，可能夠提供自閉癥評估診斷的醫院卻是0所。

自閉癥的診斷很難依靠儀器設備實現，更多需要依靠專業的評估體系和醫生經年累月的臨床經驗，即便是在一二線城市這樣的資源也是“常年排隊”的。

　　安遠的自閉癥家庭大多是先帶孩子去縣里的婦幼保健院，醫生察覺到一些明顯的癥狀表現后會建議家長去市里的醫院看，最近的是贛州市或者南昌市，也會有家長選擇去一線城市廣州或者深圳。

這個繁瑣的過程，足以勸退一些心存僥幸或另有隱情的家長。“120組”對有9萬戶家庭的縣城來說，是一個過低的數目。

　　但“120組”對當地的康復資源來說，卻過于龐大了。

盡管當地殘聯已經設立了康復中心去幫助有特殊需要的家庭，但僅有的資源還是免不了被“稀釋”：每個自閉癥家庭每月能獲得的康復補助，只能支持孩子上10.5小時的課程。距每周40小時的密集干預標準，缺的不僅僅是資源，更是等在教室門口的媽媽手頭那份計件的手工活。

　　#02

去年8月開始，我們為安遠縣40組低收入的自閉癥家庭，提供民生保障性質的家庭干預服務，通過互聯網教家長專業的干預知識和技巧，幫助家長成為孩子的康復師，為這樣的困境帶去一些改變。

雖然課程是線上學習和指導為主，但考慮到縣城家庭第一次通過互聯網的方式來學習，我們特意安排了6輪線下面談，幫助家長們適應這樣的學習方式。在正式開課前，我們到安遠給孩子們做了一次癥狀程度及能力的評估，也就有了開頭的那一幕。

第一次會面我們最直觀的感受是：所有自閉癥家庭可能遇到的困境，在小縣城里全都撞在了一起。

還沒開課就有一位家長明確告知我們要退出，因為他要去外省務工，孩子只能留給家里的老人帶。我們相信在報名時他一定是想著給孩子更好的干預支持，但照顧這個家庭就已經牽扯了他全部的精力。

　　當天還有一個孩子是爺爺帶來的，媽媽在工作沒有時間帶孩子過來。

還有一個5歲的孩子，游戲能力停留在用咬一咬、搖一搖、敲一敲等方式玩玩具的無差別游戲階段，對大多數活動都提不起興趣。咨詢結束的時候，媽媽才發現他已經窩在玩具盒里睡著了。

　　場面有點可愛，但氣氛并沒輕松起來。

　　這一天我們見到的孩子幾乎都是大齡、能力弱，以及家里還有其他兄弟姐妹同樣需要照顧的。

當地媒體記錄下的第一次面談

　　有家長告訴我們，即使她和周圍人說孩子是自閉癥，換來的也只會是背后的閑言碎語。

　　即使了解一點自閉癥、了解一點干預的家長，望向孩子的時候，依舊神情頹然，不敢談未來。

唯一讓我們高興的是，在半小時的評估互動中，有不少小朋友展現出了家長都從未見過的技能：一個小朋友向老師明確表達了“要”；還有一個小朋友在和老師玩泡泡游戲的時候，主動發出了“pao”的音。

第一次的面談結束后，有33組家庭選擇了相信我們，相信這次的家庭干預會給他們不一樣的答案。

　　#03

　　雖然我們事先對課程進行了多輪的調整，力求把知識點拆解得更細，讓每天的內容更容易學，但我們依舊非常擔心家長們能不能跟下來。

　　回應我們的是出乎意料的配合。

開課第一周，我們發現樂翊樂翼（化名）媽媽發來的干預視頻，環境是醫院的病房。媽媽沒說什么，我們也沒好意思問，但第二周看到環境換了的時候，真的是松了一口氣。

及時了解孩子近況是我們能夠幫家長出謀劃策的重要前提。如果經常收不到家長的消息，我們能做的就很有限，所以有時候我們會“催一催”。

“催收名單”的常客就是睡在玩具盒里的那個小朋友。爸爸在外務工，媽媽在家照顧他和上高中的哥哥，同時還要輪早晚班，幾乎沒有一天是休息的，所以經常幾天沒有消息。

　　每次我們問孩子情況的時候，爸爸總是很體諒媽媽，告訴我們媽媽很不容易，他想辦法從家里的監控記錄里截取一些。

有一次給完指導建議，爸爸和我們說：“你們的工作做得特別好，是我們沒做好。”

爸爸與老師的對話，給我們很深的觸動

　　一句表揚，卻像刺扎進肉里，隱隱作痛。他們很清楚像這樣免費的又能幫孩子的機會太少了，所以不敢怠慢。

　　我們也很清楚，他們已經做得足夠好了。

先前我們還擔心過，前期會要花大量的時間去建立家長們的干預意識，但當我們真正和家長聊“家庭干預”時，有一位家長說：“我知道家庭干預的，我平時帶他去超市、公園都是多和他互動的，在生活里只有我能去做，我要用好這樣的機會。”

這些都是她從短視頻媒體平臺上自己學到的。

　　不僅僅是干預意識上，當地很多家庭都是多孩家庭，像樂翊樂翼家就是一對雙胞胎，所以每天的干預活動在樂翊樂翼家里都要進行兩遍，爸爸和媽媽輪流當值，給孩子充足的愛和耐心。

當縣城的資源缺口被填補上，家長們所積蓄的力量或許能推動全國的康復水平往前邁進一大步。

　　這次撰稿前在整理資料時，參與項目的一位康復老師感慨說：“如果我們更早去就好了。”

　　但此刻也不晚。

第一個月的課程結束時，有小朋友進步非常驚人，從不說話到能夠仿說，再到放學路上能不停地說好多話，甚至看到繪本里講過的東西還會回顧一下；有小朋友和姐姐一起喝牛奶時碰了杯，還主動說了“干杯”；還有小朋友從讀繪本一坐下就逃，到能夠配合家長讀完幾分鐘。

家長在看到孩子進步之后的欣喜之情

　　也有孩子因為基礎能力的限制沒有表現出很大的進步，但媽媽給了他最包容的愛，從生活的點滴細節里去發現孩子的閃光點，開始和孩子的自閉癥和解。

雖然相隔800多公里，但我們分擔著同一份憂愁，也分享著同一份喜悅。

　　10月底我們第二次去安遠回訪時下了大暴雨，騎著小電驢的老師們從頭淋到了腳。但當天到訪的家長沒有一位晚點。

咨詢室的小桌，堆滿了各種袋子裝的贛南臍橙，它是安遠人的“哈達”。

家長們帶來的橙子和其他零食

　　#04

　　也是這次回訪中，我們老師擁抱了一位媽媽，當時她的心情非常低落，比起專業的指導更需要一點鼓勵和肯定。

和家長熟絡了以后這樣的情況也更多了，我們不僅要解答專業問題，還常常要調解家庭的矛盾。

　　有一位媽媽每次都會帶婆婆一起來面談，希望我們能夠幫著說服老人理解自閉癥、理解干預。

還有一次，爸爸媽媽在面談現場爭論了起來，媽媽奪門而出，老師趕緊追了上去安慰媽媽，留在咨詢室的我們則幫著勸爸爸。晚上負責的老師還是不放心，又給媽媽發去一大段鼓勵的話。

　　后續的情況我們沒有追問，但最近媽媽在群里經常夸爸爸，因為爸爸在家庭干預中的參與度提高了不少，還經常帶著孩子打籃球、做各種活動。

即使是家庭氛圍比較好的，也不全然能接受“自閉癥”的現實，偶爾也會爆發爭執。

　　還有生活的壓力，也赤條條地擺在我們的面前。

有當高中老師的，一周無休，還要帶晚自習，下了班孩子早已入睡；有節后出去務工，六七月才能回來的；還有時不時需要接一些手工活補貼家用的。

作為老師，她還要照顧班上的孩子

　　善林媽媽和我們說過，自己家里條件不好，除了政府補貼的康復費用，就“只能靠我們這個課”。

患自閉癥的是孩子，但承受自閉癥三個字的卻是父母，他們同樣需要幫助。

有一次送一位媽媽離開，這段路上她和我們分享了孩子提醒她撐傘、聽了“扔垃圾”的指令就去做了這樣兩件小事。她很高興有人可以和她分享孩子的小進步，這些小小的喜悅平時無人可說，家人不理解，旁人更不理解。

光是作為一名傾聽者就能給他們莫大的寬慰。一份理解，一份包容，一份支持都能幫一個自閉癥家庭慢慢走出陰霾。作為一支小小的幫扶團隊，我們能做的確實有限，但作為愿意關注自閉癥群體的社會一員，“我們”可以改變很多事。

　　上個月我們第三次去回訪，最大的感受就是：好多媽媽們化了美美的妝！

　　她們對生活有余力了。

這一次“抱抱”媽媽是非常開心地和老師抱成了一團，因為孩子的進步很明顯！她也更有自信做好家庭干預了。

　　其他家長也開始問更多關于后面的課程、關于更難的技巧、關于各種能力如何提升、關于入學等等的問題。

媽媽的笑臉讓我們備受鼓舞

　　曾經眼底的那一絲祈盼開始有了輪廓，“未來”不再是一個不敢說的詞了。

我們和安遠縣自閉癥家庭的故事才剛剛開始，首批的33組（實際跟課）家庭還有半年的課程要繼續。

　　而之后兩年，我們每年依舊會招募新的40組低收入的自閉癥家庭，提供家庭干預康復服務。

但這個數字對安遠120多組家庭來說依舊是需要“排隊等待”的，對全國200萬組自閉癥兒童的家庭來說更是杯水車薪。

并且這一輪的服務實際報名家庭有47組，未入選的家庭多是家長無法陪伴孩子，或者家長無法線上溝通，又或者孩子已超學齡好幾歲的。他們需要的不僅僅是專業科學的家庭干預服務，而是社會對小縣城更多的幫扶，以及對自閉癥更廣泛的認知和更健全的制度保障。

　　小縣城的自閉癥家庭在期待4月2日。

　　至少這33組家庭，已經因為我們做的事開始發生改變。

就像一個小小的火苗，點亮了幾簇小小的希望，更點亮了一種用“數字化”的方式，去打破經濟欠發達、資源不平衡地區康復困境的可能。

　　當更多優質的康復資源進入更多需要幫助的地區，星星之火，可以燎原。

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