2022年6月19日下午，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心主辦的“攜手惟愛解凍、共度罕見時光”系列活動之第二屆漸凍人罕見病論壇在京于線上平臺成功舉辦。

民政部社會事務司殘疾人福利處焦佳凌副處長、中國殘疾人康復協會曹躍進常務副理事長兼秘書長、北京大學第一醫院丁潔副院長、北京協和醫院崔麗英教授出席并致辭。北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心王金環理事長作為主辦方發言。論壇開幕儀式由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心執行主任萬燕榮主持。

民政部社會事務司殘疾人福利處焦佳凌副處長在致辭中指出：“加強罕見病研究和用藥保障、提升殘疾預防和康復服務水平、加強民生兜底保障和困難群眾救助”等工作內容已列入2022年《政府工作報告》中，在大家的共同努力下，“漸凍人”罕見病一定會逐步得以攻克，患者的生存質量和個人發展也一定會得到更好保障。

中國殘疾人康復協會曹躍進常務副理事長兼秘書長在致辭中表示：中國殘聯已將漸凍人群體納入可申請享受殘疾人政策的范圍，為符合殘疾人政策的漸凍人提供幫助。下一步，中國殘疾人康復協會將針對罕見病組織的特點，結合國家有關殘疾人政策積極開拓思路，支持罕見病專委會及罕見病組織的工作，讓像漸凍人這樣的罕見病群體得到更多、更切實際的幫助。

北京大學第一醫院丁潔副院長、北京協和醫院崔麗英教授呼吁：希望更多的科研專家、臨床專家關注這個群體、加快科研的研發；希望將治療與康復護理有機結合，讓漸凍病友在現有條件下，在有效的治療的前提下，增加科學康復護理技能，用科學的生活態度，享受科學的康復護理，延長患者生存長度。

大會主席北京大學第三醫院樊東升教授全程主持當天論壇。來自北京大學藥學院藥事管理與臨床藥學系、北京大學醫藥管理國際研究中心史錄文主任；清華大學賈怡昌教授；四川大學華西醫院商慧芳教授；福建協和醫院鄒璋鈺教授；北京協和醫院李曉光教授；首都醫科大學附屬北京天壇醫院張在強教授；中山醫科大學附屬第一醫院姚曉黎教授；山西醫科大學第一醫院郭軍紅教授；中國康復研究中心北京博愛醫院張皓主任；北京大學第三醫院葉珊博士 ；上海中山醫院馮國棟教授；華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院張旻教授等各位專家以及賽諾菲特藥全球事業部中國區神經科學業負責人陸世巍先生、李氏大藥廠控股有限公司研發中心黃思珈研發副總監、賽諾菲中國特藥醫學部神經科學醫學負責人周偉女士、李氏大藥廠控股有限公司醫學部陳韶海總監以及飛利浦（中國）投資有限公司全國銷售總監徐良先生等各位嘉賓，分別在“漸凍癥罕見病藥物研發的進程及可及性”、“漸凍癥罕見病精準診療的突破與探討”以及“淺議康復護理對漸凍癥患者生存的重要性”等三個板塊參與研討。

本屆論壇各位領導和專家在政策法規、藥物研發、精準治療與科學康復等方面給予了充分地解答和分享，為漸凍人罕見病這個特殊群體帶來抗“凍”的希望。

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